Les Soins intensifs pédiatriques hier et aujourd'hui
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Les Soins intensifs pédiatriques hier et aujourd'hui
Les enfants admis aux Soins intensifs pédiatriques nécessitent une prise en charge multidisciplinaire que les pédiatres intensivistes coordonnent, un peu comme des chefs d'orchestre, afin que tous les soins soient à l'unisson pour l'enfant malade. Un univers très technique et impressionnant mais pas inhumain, bien au contraire !
Personnel sur le qui-vive, parents inquiets, nombreuses allées et venues : mille et une activités rythment le quotidien des Soins intensifs pédiatriques de Saint-Luc, une unité dédiée aux enfants qui nécessitent une surveillance continue. Un univers particulier qui a beaucoup évolué ces dernières années. Ğ En 25 ans, la mortalité a chuté de 12 à 4%, note le Pr Stéphan Clément de Cléty, responsable de l'unité des soins intensifs pédiatriques de Saint-Luc. Plusieurs facteurs expliquent cette diminution. Les prises en charges diagnostiques et thérapeutiques sont différentes aujourd'hui. Nos connaissances se sont enrichies au fil du temps. Nos appareils de surveillance et de support sont devenus plus performants et adaptés aux enfants. Nos enfants malades bénéficient aussi des progrès observés dans toutes les spécialités pédiatriques avec lesquelles nous collaborons, comme, par exemple, la cardiologie, l'hépatologie, la neurologie, l'anesthésie et les spécialités chirurgicales qui y sont associées. ğ
La qualité de vie à tout prix
Ğ Si toutes ces améliorations offrent davantage de chances de survie à nos petits patients, nous ne privilégions pas pour autant la vie à tout prix. Nous ne réanimons pas un enfant
si nous sommes convaincus que ses séquelles, neurologiques par exemple, seront importantes. Nous voulons que nos patients quittent les Soins intensifs, puis l'hôpital, avec l'espoir de mener une vie heureuse, même si elle est parfois différente de celle des autres enfants. La qualité de la vie a plus de valeur que la vie tout court. ğ
Cette conception et l'évolution vers plus d'humanisation des soins n'est pas récente à Saint-Luc. Ğ Nous y sommes attentifs depuis de nombreuses années. L'humanisation concerne principalement l'accueil des enfants et leur environnement, les contacts avec les parents et leur temps de présence, l'approche de leur famille. ğ
Ğ Une véritable culture du dialogue règne dans l'unité. Nous n'imaginerions jamais pouvoir arriver à un bon fonctionnement
sans la complicité qui existe entre médecins, infirmières, kinésithérapeutes
et psychologues, et sans avoir créé une relation
faite de respect et de confiance avec les parents ğ, ajoute Catherine Rompteau, infirmière-chef de l'unité.
Si l'enfant est au centre des préoccupations des équipes soignantes et médicales, les parents ne sont pas mis à l'écart.
Ğ Nous les intégrons dans la prise en charge. Ils sont présents, s'ils le souhaitent, 24h/24 à côté de leur enfant. Nous leur demandons toutefois de rester dans leur rôle de parents et de ne pas remplacer les soignants, souligne le Pr Clément de Cléty. Ils sont invités par exemple à quitter le chevet de leur enfant lors des soins pour donner l'occasion à l'équipe soignante de travailler en toute quiétude et d'approcher l'enfant malade autrement que comme des techniciens de soins.
Cette Ğ mise à distance ğ est bénéfique pour les parents qui peuvent y voir l'occasion de se ressourcer en quittant l'unité pour rentrer chez eux, confiants dans les qualités médicales et humaines de l'équipe. Une approche relationnelle qui génère également, selon notre expérience, des effets positifs sur le bien-être de l'enfant gravement malade. ğ
Une unité de référence en Fédération Wallonie-Bruxelles
20 à 25% des patients hospitalisés aux soins intensifs pédiatriques
viennent d'autres hôpitaux. Ğ Il n'existe en effet que quatre unités de soins intensifs pédiatriques comme la nôtre en Fédération Wallonie-Bruxelles. ğ
Au fil des années, toutes les personnes qui ont travaillé dans l'unité ont su lui donner une âme. L'enfant est au centre ; les parents et l'équipe l'entourent. Les techniques utilisées effraient et rassurent tout à la fois. L'imprévu est quotidien. La fragilité de la vie est souvent bien réelle. La sortie de l'enfant vers une unité d'hospitalisation de pédiatrie, à Saint-Luc ou à l'hôpital référent, est très souvent un moment de soulagement pour les parents, preuve un peu plus perceptible pour eux que leur enfant va mieux.
La recherche
Les équipes des soins intensifs pédiatriques de Saint-Luc participent à différents types d'études scientifiques.
o Des études multicentriques : ces études internationales regroupant plusieurs unités de soins intensifs pédiatriques permettent d'inclure un nombre de patients suffisant pour arriver à des conclusions scientifiques.
o Des études rétrospectives : l'analyse de cas de patients admis pour un même type de problème ou de pathologie permet de tirer des enseignements, d'améliorer les prises en charge futures ou de démontrer le bien-fondé de la prise en charge proposée. Ğ Je pense
par exemple à une étude sur le transfert, en ambulance, de patients instables. Nous avons démontré que nous pouvions aller chercher ces enfants en situation critique dans d'excellentes conditions de transport, même ceux en bas âge ou admis dans un lieu éloigné de notre hôpital. Les soins intensifs se déplacent et vont là où se trouve le malade ; ils le stabilisent avant de le transférer. La continuité des soins est assurée sans interruption de qualité. ğ
o Collaboration à des études d'autres spécialités : Ğ Nous participons à des projets de recherche lancés par d'autres secteurs, comme par exemple après chirurgie cardiaque ou transplantation hépatique. Les soins intensifs pédiatriques ne sont qu'un passage, un maillon de la chaîne de soins. ğ
Les Soins intensifs pédiatriques à Saint-Luc, c'est :
o 10 lits
o 640 admissions par an
o Âge moyen des patients : 3 ans
o Durée moyenne de séjour : 4,5 jours
o 35 ETP infirmiers et 2 aides-soignantes
o 4 et prochainement 5 pédiatres intensivistes
o 3 MACCS (médecins assistants candidats cliniciens)
o 1 kinésithérapeute
o 1 psychologue (dont le salaire, pour sa partie dédiée à l'unité, est pris en charge par le Soutien Jacques de Diesbach de la Fondation Saint-Luc)
Besoin de vous
Une psychologue à temps-pleinLes patients et leurs familles vivent des situations difficiles. Un soutien psychologique leur est souvent indispensable. Ğ Si l'enfant est déjà suivi par un service des cliniques, le ou la psychologue de ce service continue à en assurer la prise en charge. L'enfant admis directement dans notre unité est pris en charge par Ğ notre ğ psychologue. Cette personne est soutenue par la Fondation Saint-Luc et plus particulièrement par les grands-parents du petit Jacques de Diesbach. Elle ne peut couvrir tous les besoins. Nous avons besoin d'augmenter son temps de travail pour pouvoir offrir un soutien plus étendu et systématique à nos patients. ğ
Une étude multicentrique européenne
Ğ Nous aimerions participer à une étude cherchant à apprécier les bénéfices d'un traitement relativement cher, non remboursé,
mais potentiellement utile en cas de septicémie. Cette étude nous est proposée par des confrères français qui ont obtenu du mécénat dans leur pays. Nous en cherchons en Belgique. D'autres pays ont été contactés pour se joindre à cette étude. ğ
Informer les familles
Ğ Dans un but d'humanisation des soins, nous avons rédigé et fait imprimer deux brochures explicatives, l'une consacrée au séjour de l'enfant dans l'unité, l'autre dédiée aux parents d'enfants décédés. Ces brochures doivent être rééditées et, si possible, traduites dans une ou deux autres langues. ğ
Plus de confort pour les familles
Ğ Dans le cadre du projet Ğ Saint-Luc 2025 ğ et la réorganisation de l'hôpital, nous voudrions offrir plus de confort à nos patients et à leurs proches. Faute de place, les chambres actuelles ne permettent pas d'accueillir les parents pour la nuit dans des conditions optimalesğ, déplore le Pr Clément.
Ğ Ces derniers ne peuvent pas non plus prendre une douche ou se reposer et se détendre dans un endroit accueillant et calme. Hormis la chambre hypermédicalisée et le long couloir, il n'existe aucun endroit de repos. ğ
Vous souhaitez soutenir les Soins intensifs pédiatriques des Cliniques universitaires Saint-Luc ?
Faites un don à la Fondation Saint-Luc.
N° de compte: 191-0367771-10 (CBC)
IBAN: BE41 1910 3677 7110 - BIC: CREGBEBB
Communication : Don - Echos 30 - SI pédi.
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Article rédigé par Géraldine Fontaine, extrait de la brochure des Echos de la Fondation Saint-Luc n°30 (décembre 2015)
Les enfants admis aux Soins intensifs pédiatriques nécessitent une prise en charge multidisciplinaire que les pédiatres intensivistes coordonnent, un peu comme des chefs d'orchestre, afin que tous les soins soient à l'unisson pour l'enfant malade. Un univers très technique et impressionnant mais pas inhumain, bien au contraire !
