Ce 28 février, c´est la jounée mondiale des maladies rares
Publication date
Une maladie est dite rare lorsqu'elle affecte moins de 1 personne sur 2000. Entre 6000 à 8000 maladies rares sont identifiées. En Belgique, environ 700 000 personnes sont concernées, et 60 000 à 100 000 ont besoin de soins spécifiques. Souvent, les patients et leur médecin traitant se retrouvent démunis face aux pathologies et aux difficultés qu'elles impliquent. Afin d'aider les patients dans leur recherche du meilleur interlocuteur et leur permettre un accès plus aisé aux consultations, les Cliniques universitaires Saint-Luc ont mis en place une structure organisationnelle : l'Institut des maladies rares.
Ğ Expression of Hope Belgiumğ est une plateforme visant à sensibiliser le grand public résidant en Belgique aux maladies rares.
Fort du succès de la 1ère édition, Sanofi Genzyme a lancé les 2ème et 3ème campagnes Ğ Expression of Hope ğ respectivement en 2009 et 2014. Au total, près de 500 oeuvres ont été soumises et examinées par un jury d'artistes professionnels de la région de Boston (USA) incluant le Lesley University's Expressive Therapies program, le deCordova Museum, le Massachusetts College of Art et le Rocky Neck Arts Colony.
L'exposition qui est vous est proposée ici reprend les 25 oeuvres sélectionnées pour la 3ème édition de Ğ Expression of Hope ğ. Pour la première fois, un patient belge participait et a été sélectionné pour représenter la maladie de Pompe, une des MSL. Découvrez son témoignage dans la vidéo ci-dessous.
Une maladie est dite "rare" lorsqu´elle affecte moins de 1 personne sur 2000. Entre 6000 à 8000 maladies rares sont identifiées. En Belgique, environ 700 000 personnes sont concernées, et 60 000 à 100 000 ont besoin de soins spécifiques.
