Centre de référence de la Mucoviscidose
En Belgique, la mucoviscidose affecte près d’un nouveau-né sur 2850. Cette pathologie génétique, autosomique récessive, pour laquelle il existe depuis 2016 un traitement fondamental remboursé en Belgique dans certains types de mutations, attaque de nombreux organes. C'est néanmoins l’atteinte pulmonaire qui est responsable de l’essentiel de la morbidité et qui conditionne le pronostic vital.
La forme clinique la plus fréquente associe troubles respiratoires, digestifs, reproductifs et de la croissance. Le diagnostic est le plus souvent posé avant l’âge d’un an (âge médian du diagnostic 5,4 mois, registre belge 2017) et depuis 2020, le dépistage néonatal est d'application en Fédération Wallonie-Bruxelles. La mucoviscidose est une maladie tout à fait particulière. Très multidisciplinaire, sa prise en charge optimale n’est possible qu’en milieu universitaire, dans les centres de références pour la mucoviscidose.
Le Centre de Référence pour la mucoviscidose des Cliniques universitaires Saint-Luc est l'un des 7 centres du pays. Une équipe structurée de médecins (pédiatres et pneumologues) et d'intervenants paramédicaux y est mise au service des patients pour les accompagner dans la prise en charge de cette maladie. Plus de 70% de nos patients soignés sont aujourd'hui des adultes dont la majorité travaillent et qui peuvent avoir une famille.
La prise en charge de la mucoviscidose à Saint-Luc
Chaque année, 10.000 patients sont soignés au sein de l'Institut des maladies rares de Saint-Luc, le 1er centre de traitement des maladies rares en Belgique francophone. Parmi eux se trouve Elise, 7 ans, prise en charge au sein de notre Centre de référence pour la mucoviscidose. Découvrez son portrait.
Un "serious game" pour les patients atteints de mucoviscidose
Laurence Henri, pharmacienne aux Cliniques universitaires Saint-Luc, a remporté le « Novartis Hospital Pharmacy Award », un prix récompensant une initiative originale dans une pharmacie hospitalière. Le projet de Laurence consiste à aider les patients atteints de mucoviscidose (qui doivent prendre une dizaine - voire une vingtaine - de médicaments par jour) en créant un jeu visant à améliorer leurs connaissances sur la maladie et ses traitements.
