#RaresEnsemble : une vague colorée de sensibilisation pour les maladies rares
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Dans la perception générale, l’idée persiste que les maladies rares touchent un petit nombre de personnes. C’est vrai pour toutes les maladies rares séparément. Mais pour toutes ces maladies réunies, cela concerne un très grand groupe de personnes. Rien qu’en Belgique, cela concerne plus d’un demi-million de personnes !
A l'occasion de la journée mondiale des maladies rares (Rare Disease Day) qui a lieu le 28 février, RaDiOrg a préparé une importante campagne nationale.
Avec l’appel “Partage tes couleurs” (plus d'infos ici), RaDiOrg invite tous ceux qui sont concernés et qui se préoccupent des maladies rares à faire preuve de créativité avec les couleurs de la campagne sur les médias sociaux ou dans la rue.
En ajoutant les hashtags #RareDiseaseDay et #RaresEnsemble, l'idée est de laisser ensemble une vague colorée de sensibilisation déferler sur le pays.
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – est l’association faîtière belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. RaDiOrg est l’alliance nationale d’EURORDIS, la Fédération européenne des maladies rares. Ensemble, ils défendent les intérêts des patients, tant au niveau national qu’international.
RaDiOrg veut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares, par des diagnostics rapides et corrects, par des soins de santé adaptés, par un accès optimal aux médicaments orphelins et par des ajustements pour améliorer l’intégration sociale.
